O Sistema Único de Saúde passará a oferecer o Spinraza, medicamento fundamental no tratamento para portadores da AME (Atrofia Muscular Espinhal). O anúncio foi feito pelo ministro da Saúde, Gilberto Occhi, em evento nesta segunda-feira 10/12 em São José do Rio Preto, interior de São Paulo onde estavam presentes membros da Associação Unidos pela Cura da AME, que divulgaram a informação em suas rede sociais.
A notícia foi recebida com entusiasmo por Mateus Leroy, pai do garotinho lafaietense João Miguel (de pouco mais de um ano), diagnosticado com a doença. O Spinraza é um medicamento caríssimo e as quatro doses que João Miguel precisa tomar para continuar lutando contra a doença custam em torno de dois milhões de reais.
Burocracia e lentidão na liberação
Mateus Leroy explicou que a campanha por doações não pode parar, já que o filho não deverá, tão cedo, ter acesso à medicação gratuita fornecida pelo governo: “Não podemos interromper a campanha porque a doença do Miguel é progressiva e degenerativa. Sabemos que, até o medicamento ser efetivamente incorporado pelo SUS, é preciso seguir toda uma burocracia. O Ministério da Saúde tem seis meses para começar a fazer a compra do medicamento e não deverá tomar providências antes do fim deste prazo. Além disso, existem cerca de 320 liminares judiciais em nome de crianças portadoras de AME. A que favorece João Miguel ainda nem saiu; o processo continua tramitando na Justiça. Assim que começar a compra do medicamento, serão priorizadas as mais de 300 crianças que obtiveram as liminares para, depois, virem as demais. Sabemos ainda que, antes de iniciar a compra, o governo terá de fazer licitação para designar o laboratório que forneça o remédio por menor preço. Portanto, até que as crianças como João Miguel, que não obtiveram liminares na Justiça, comecem a receber o medicamento, vai demorar, no mínimo, um ano.”
Destinação do recurso arrecadado
Mateus Leroy faz um apelo para que a população continue ajudando na campanha do filho. Ele explicou que, embora seja improvável, na hipótese de o medicamento para João Miguel ser liberado antes do previsto, a ideia é fundar uma instituição filantrópica ou doar todo o valor arrecadado a alguma entidade beneficente: “De modo algum, nós, os pais de João Miguel, usaríamos o dinheiro em proveito próprio. Sempre fomos absolutamente transparentes em relação a isso. Pedimos, por favor, que todos continuem empenhados na campanha conosco, pois João Miguel sofre de uma doença progressiva degenerativa e não pode esperar pela burocracia do governo. Não podemos parar”, reiterou Mateus.
Doações
Continua à disposição daqueles que optarem por depósito para ajudar João Miguel a conta bancária abaixo. Qualquer valor é bem vindo. Os pais fazem prestação de contas dos valores arrecadados periodicamente pelas redes sociais Facebook:Amejoaomiguel e instagram @amejoaomiguel onde a história de João Miguel pode ser acompanhada.
João Miguel Avelino Leroy Alves
Banco Itaú.
Agência: 7757
Conta Corrente: 22.487-3
CPF: 167.366.356-75.
Informações: Portal de noticias Fato Real.
Imagens: Portal de noticias Fato Real.
